Knelpunten in zorg voor zeldzame* kankers: welke moeten het eerst worden opgelost?

Voor wie is deze vragenlijst?

Heb je een zeldzame* kanker (gehad)? Of ben je naaste van een overleden persoon die een zeldzame* kanker had? En wil je laten horen welke knelpunten in de zorg volgens jou het eerst moeten worden aangepakt? Dan zoeken we jou!

*We noemen in Nederland een kanker zeldzaam als de diagnose ongeveer 1000 keer of minder per jaar gesteld wordt.
 
Waarom  deze vragenlijst?
Ongeveer 1 van de 5 mensen met kanker, heeft een zeldzame kanker. De kans op genezing bij een zeldzame kanker is kleiner dan bij mensen die een kanker hebben die veel voorkomt. Dat komt vooral, doordat er weinig onderzoek plaatsvindt naar zeldzame kankers. Onderzoek is nodig om de juiste diagnose (eerder) te kunnen stellen en nieuwe behandelingen te ontdekken of te ontwikkelen. Onderzoek kan ook helpen om de uitwisseling van kennis en samenwerking tussen zorgverleners te verbeteren.

Wat gaan we doen met de resultaten van deze vragenlijst?
Onderzoek wordt uitgevoerd door artsen en onderzoekers. Dus daar gaan we mee praten. Maar voordat we dat doen, willen we graag weten wat jíj vindt dat er moet worden onderzocht.

De resultaten van deze vragenlijst gebruiken we om een onderzoeksagenda op te stellen. Dat is een lijst met onderwerpen waarvan patiënten vinden dat die moeten worden onderzocht. Met deze onderzoeksagenda gaan we naar artsen en onderzoekers toe om zo te beïnvloeden welk onderzoek er wordt gedaan naar zeldzame kankers. De resultaten worden gepubliceerd op de website van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

Hoe kun je helpen?
NFK en Patiëntenplatform Zeldzame Kankers willen je vragen om jouw mening te geven via deze vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten en kan tot 6 december 2020. Vul alsjeblieft alle vragen in.

Waarover gaat deze vragenlijst?
De vragenlijst start met enkele vragen over jou en je ziekte (of die van je overleden naaste). Daarna willen we voor zeven thema’s weten welke (mogelijke) knelpunten je het belangrijkste vindt om te onderzoeken. Tenslotte vragen we je aan te geven welke thema’s je het belangrijkste vindt. Wanneer het vermoeiend of lastig voor je is om de vragenlijst in te vullen kun je het invullen ook samen doen met iemand uit je omgeving.

Jouw antwoorden zijn anoniem. Lees hier de privacyverklaring
 
Bij vragen of opmerkingen kun je bellen of mailen met Kim Holtzer (telefoon: 030 – 760 61 33 of e-mail: k.holtzer@nfk.nl).
Wij zijn benieuwd naar je mening!

Met vriendelijke groet, namens de projectgroep,

Kim Holtzer
NFK
 
7% of survey complete.

T