Doneer Je Ervaring

Voor wie is deze vragenlijst? 
Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad).  

We noemen in Nederland een kanker zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Staat jouw vorm van kanker bij de eerste vraag van deze vragenlijst? Dan heb je een zeldzame vorm van kanker en kun je de vragenlijst invullen. 

Waarover gaat deze vragenlijst? 
Deze vragenlijst gaat allereerst over de periode die vooraf ging aan je diagnose. Hoe lang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd en hoe heb je deze periode ervaren? Daarnaast willen we graag weten hoe de behandelmogelijkheden met je zijn besproken en welke informatie je daarover hebt gekregen. Tot slot zijn we benieuwd hoe je de begeleiding van je arts en eventueel je gespecialiseerd verpleegkundige hebt ervaren.  

Laat het ons weten! Invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten en is anoniem.

Waarom deze vragenlijst? 
NFK heeft eind 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht om ondersteuning te bieden aan mensen met een zeldzame vorm van kanker. Om ook hun belangen goed te kunnen behartigen, is het belangrijk te weten wat de ervaringen en behoeften van mensen met een zeldzame kanker zijn. Daar hebben we nu nog te weinig zicht op. Met deze vragenlijst hopen wij meer inzicht te krijgen, zodat wij nog beter kunnen opkomen voor mensen met een zeldzame kanker.  

De resultaten van de vragenlijst delen wij in de Week van de Zeldzame Kankers, vanaf 8 maart 2021, op zeldzamekankers.nl

Dit is een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
 
Lees hier de privacyverklaring

Let op: deze vragenlijst staat bijna een jaar open. Het is belangrijk dat je deze vragenlijst maar één keer invult. Alleen op die manier krijgen wij het meest eerlijke beeld van de ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. De vragenlijst sluit op 1 februari 2021.
 
3% of survey complete.

T