Krijg jij de zorg die je nodig hebt?

Voor wie is deze vragenlijst? 
Deze vragenlijst is bedoeld voor:

-          mensen met neurofibromatose type 1 (NF1) van 16 jaar of ouder;
-          ouders/verzorgers van een kind met NF1. Zij vullen de lijst namens hun kind in.

Heb je zelf NF1 en je kind ook? Dan kun je de lijst vaker invullen. Eén keer voor jezelf en één keer voor je kind. Heb je meerdere kinderen met NF1? Ook dan kun je de lijst vaker invullen: één vragenlijst per kind.

Waarover gaat deze vragenlijst? 
Deze vragenlijst gaat over de zorg die je krijgt voor NF1. Krijg jij wat je nodig hebt van je (regie-voerend) arts en/of verpleegkundig specialist? Door NF1 kun je gedurende je leven tegen problemen aanlopen. Wat vond je van de informatie die je vooraf over deze problemen gekregen hebt? En hoe tevreden ben je over de hulp die je voor deze problemen kreeg? Tot slot, door NF1 kun je ook kwaadaardige tumoren krijgen. Ben je hierover geïnformeerd en word je hierop regelmatig gecontroleerd?

Graag vragen we je om zonder je naam te noemen (anoniem) je ervaring met ons te delen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten. 

Waarom deze vragenlijst? 
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) wil er graag voor zorgen dat mensen met NF1 zo goed mogelijk op de hoogte zijn van de ontwikkelingen over NF1. De NFVN kan dit het beste als zij weten hoe mensen met NF1 de zorg die zij krijgen ervaren. Door deze vragenlijst in te vullen, help je de NFVN hier meer zicht op te krijgen, waardoor zij nog beter en gerichter op kunnen komen voor de belangen van mensen met NF1.

Dit is een peiling van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het NF1-expertisecentrum in het ErasmusMC. 

Lees hier de privacyverklaring

T